W020210109627598496375.png http://www.rongan.gov.cn/hdhy/rdhy/202101/t20210109_2408539.shtml 10

热点回应让“罕见病”不再是“孤儿”——重大疾病患者“一粒药”的期待何解？

疾病，包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、不自觉跳舞(亨廷顿舞蹈症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)、PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）等等。其实罕见病并不罕见，全部罕见病种共有7000多种，我国所有罕见病患者加...

广西柳州市融安县人民政府门户网站　　更新日期：2019-02-21

http://www.liuzhou.gov.cn/zwgk/fdzdgknr/zdlyxxgk/ylws/ylgh/t19700101_3557867.shtml 2

医疗政策与规划柳州市卫生健康委关于印发柳州市 出生缺陷防治能力提升计划实施方案（2024-2027年）的通知

强化多学科会诊，规范胎儿宫内疾病诊断和治疗，促进胎儿医学技术在出生缺陷防治领域应用。逐步推广SMA(脊髓性肌萎缩症）产前诊断体系建立，加强宣教和沟通，有条件的单位对育龄人群开展SMA的携带者筛查。8.推进新生儿疾病筛查和诊...

广西柳州市人民政府门户网站　　更新日期：2024-08-02

http://wjw.liuzhou.gov.cn/zwgk/fdzdgknr/ghjh/zcqgh/t19700101_3557867.shtml 2

中长期规划柳州市卫生健康委关于印发柳州市 出生缺陷防治能力提升计划实施方案（2024-2027年）的通知

强化多学科会诊，规范胎儿宫内疾病诊断和治疗，促进胎儿医学技术在出生缺陷防治领域应用。逐步推广SMA(脊髓性肌萎缩症）产前诊断体系建立，加强宣教和沟通，有条件的单位对育龄人群开展SMA的携带者筛查。8.推进新生儿疾病筛查和诊...

广西柳州市卫生健康委员会网站　　更新日期：2024-08-02

http://www.liujiang.gov.cn/sjzt/ljjczt/ztzl/jklj/jkljzctz/t19700101_3502203.shtml 2

政策通知柳州市卫生健康委关于印发柳州市 出生缺陷防治能力提升计划实施方案（2024-2027年）的通知

强化多学科会诊，规范胎儿宫内疾病诊断和治疗，促进胎儿医学技术在出生缺陷防治领域应用。逐步推广SMA(脊髓性肌萎缩症）产前诊断体系建立，加强宣教和沟通，有条件的单位对育龄人群开展SMA的携带者筛查。8.推进新生儿疾病筛查和诊...

广西柳州市柳江区人民政府门户网站　　更新日期：2024-08-06

http://www.liujiang.gov.cn/wsbs/ggfw/ylws/zcfg_71849/202408/t20240806_3502203.shtml 2

政策通知柳州市卫生健康委关于印发柳州市 出生缺陷防治能力提升计划实施方案（2024-2027年）的通知

强化多学科会诊，规范胎儿宫内疾病诊断和治疗，促进胎儿医学技术在出生缺陷防治领域应用。逐步推广SMA(脊髓性肌萎缩症）产前诊断体系建立，加强宣教和沟通，有条件的单位对育龄人群开展SMA的携带者筛查。8.推进新生儿疾病筛查和诊...

广西柳州市柳江区人民政府门户网站　　更新日期：2024-08-06

http://www.liujiang.gov.cn/xxgk/fdzdgknr/ylws/ggylwszcygh_73575/t19700101_3502203.shtml 2

政策与规划柳州市卫生健康委关于印发柳州市 出生缺陷防治能力提升计划实施方案（2024-2027年）的通知

强化多学科会诊，规范胎儿宫内疾病诊断和治疗，促进胎儿医学技术在出生缺陷防治领域应用。逐步推广SMA(脊髓性肌萎缩症）产前诊断体系建立，加强宣教和沟通，有条件的单位对育龄人群开展SMA的携带者筛查。8.推进新生儿疾病筛查和诊...

广西柳州市柳江区人民政府门户网站　　更新日期：2024-08-06

http://www.yfq.gov.cn/wsbs/ggfw/hysy/zcfg_hysy/t19700101_3588233.shtml 1

政策通知关于印发柳州市出生缺陷防治能力提升计划实施方案（2024-2027年）的通知

强化多学科会诊，规范胎儿宫内疾病诊断和治疗，促进胎儿医学技术在出生缺陷防治领域应用。逐步推广SMA(脊髓性肌萎缩症）产前诊断体系建立，加强宣教和沟通，有条件的单位对育龄人群开展SMA的携带者筛查。8.推进新生儿疾病筛查和诊断治...

广西柳州市鱼峰区人民政府门户网站　　更新日期：2025-02-10

http://ldxq.liuzhou.gov.cn/wsbs/ggfw/xzfcfw/kjxmcx/t19700101_3557613.shtml 1

科技项目查询科技项目查询

哇咔科技有限公司，桂林电子科技大学，南宁师范大学，柳州工学院30桂科发[2024]10号基于三代测序的全面脊髓性肌萎缩症（SMA）检测技术的研发及应用柳州市妇幼保健院柳州市妇幼保健院，北京贝瑞和康生物技术有限公司，桂林市妇女儿童医...

广西柳州市柳东新区管理委员会网站　　更新日期：2024-11-28

http://www.liujiang.gov.cn/wsbs/ggfw/syfw/sy/wyk_82237/zcwj_82242/t19700101_3556746.shtml 1

政策文件柳州市卫生健康委关于印发柳州市 出生缺陷防治能力提升计划实施方案（2024-2027年）的通知

强化多学科会诊，规范胎儿宫内疾病诊断和治疗，促进胎儿医学技术在出生缺陷防治领域应用。逐步推广SMA(脊髓性肌萎缩症）产前诊断体系建立，加强宣教和沟通，有条件的单位对育龄人群开展SMA的携带者筛查。8.推进新生儿疾病筛查和诊...

广西柳州市柳江区人民政府门户网站　　更新日期：2024-08-06

http://wjw.liuzhou.gov.cn/xwzx/bmdt/yyxw/t19700101_3543356.shtml 1

医院新闻广州妇女儿童医疗中心柳州医院：医院实现高质量发展 百姓享受高品质医疗

心 以患者为中心人民健康是民族昌盛和国家富强的重要标志，也是广大人民群众的共同追求。为治罕见病脊髓型肌萎缩症（SMA）的患儿，广妇儿柳州医院多方申请，打出了桂中北地区首针“救命药”——诺西那生钠注射液，开出了广西首张口...

广西柳州市卫生健康委员会网站　　更新日期：2024-10-23