W020250908598019682026.jpg https://www.lztz.gov.cn/ddhz/gzdt/202509/t20250908_3665829.html 1

工作动态越过山丘一束光一一盛邦集团三江助学速写

脊背。那一刻，阳光穿过屋檐，照在她瘦小却倔强的身影上，像一束追光，定格成侗寨最动人的剪影。脊髓性肌肉萎缩症让曹雅琳无法独立行走，却拦不住她求学的脚步。十二年，四千三百多个清晨与黄昏，曹雅琳父亲曹光兴的肩膀就...

柳州统战部网站　　更新日期：2025-09-08

http://wjw.liuzhou.gov.cn/xwzx/bmdt/yyxw/202509/t20250901_3663210.shtml 1

医院新闻柳州市妇幼保健院：携爱前行，同绘新生！开展“国际SMA关爱日”宣传活动，为“无陷未来”保驾护航

2025年8月7日，我们迎来第八个“国际脊髓性肌萎缩症（SMA）关爱日”。今年主题“携爱前行，同绘新生”，聚焦于提升公众对这一“罕见病”的认知与预防意识。 为积极响应主题，普及权威知识，柳州市妇幼保健院围产保健科组织开展了系...

广西柳州市卫生健康委员会网站　　更新日期：2025-09-01

http://www.sjx.gov.cn/zjsj/xczs/202508/t20250801_3652466.shtml 1

宣传展示恭喜！三江三次入选中国记协“我的代表作”

》作者：谌贻照 廖艳明 佘玉冰 颜篁 梁世航    讲述广西柳州父亲曹光兴12年如一日背送患有脊髓性肌萎缩症的女儿曹雅琳上学，最终女儿以优异成绩被广西一所公办二本院校录取的故事。细节生动，情感真挚，感染力强。来源：...

广西柳州市三江侗族自治县人民政府门户网站　　更新日期：2025-07-28

W020250725765599614275.jpg http://wjw.liuzhou.gov.cn/ztzl/zdzt/gjqyylzxjsxm/gzcg/202507/t20250725_3649844.shtml 1

工作成果突破“不可能”！广妇儿柳州医院为重度脊柱侧弯SMA患者完成“救命注射”

近日，广州市妇女儿童医疗中心柳州医院儿童神经专科收治了一名特殊的患者——患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的小黎。今年已有18岁的小黎长期遭受病魔的折磨，目前仅能扶物站立，无法独立行走，而且脊柱已严重变形。据家长回忆，...

广西柳州市卫生健康委员会网站　　更新日期：2025-07-25

http://www.yfq.gov.cn/wsbs/ggfw/hysy/zcfg_hysy/t19700101_3588233.shtml 1

政策通知关于印发柳州市出生缺陷防治能力提升计划实施方案（2024-2027年）的通知

强化多学科会诊，规范胎儿宫内疾病诊断和治疗，促进胎儿医学技术在出生缺陷防治领域应用。逐步推广SMA(脊髓性肌萎缩症）产前诊断体系建立，加强宣教和沟通，有条件的单位对育龄人群开展SMA的携带者筛查。8.推进新生儿疾病筛查和诊断治...

广西柳州市鱼峰区人民政府门户网站　　更新日期：2025-02-10

http://ldxq.liuzhou.gov.cn/wsbs/ggfw/xzfcfw/kjxmcx/t19700101_3557613.shtml 1

科技项目查询科技项目查询

哇咔科技有限公司，桂林电子科技大学，南宁师范大学，柳州工学院30桂科发[2024]10号基于三代测序的全面脊髓性肌萎缩症（SMA）检测技术的研发及应用柳州市妇幼保健院柳州市妇幼保健院，北京贝瑞和康生物技术有限公司，桂林市妇女儿童医...

广西柳州市柳东新区管理委员会网站　　更新日期：2024-11-28

http://wjw.liuzhou.gov.cn/xwzx/bmdt/yyxw/t19700101_3543356.shtml 1

医院新闻广州妇女儿童医疗中心柳州医院：医院实现高质量发展 百姓享受高品质医疗

心 以患者为中心人民健康是民族昌盛和国家富强的重要标志，也是广大人民群众的共同追求。为治罕见病脊髓型肌萎缩症（SMA）的患儿，广妇儿柳州医院多方申请，打出了桂中北地区首针“救命药”——诺西那生钠注射液，开出了广西首张口...

广西柳州市卫生健康委员会网站　　更新日期：2024-10-23

http://wjw.liuzhou.gov.cn/ztzl/zdzt/gjqyylzxjsxm/gzjzqk/t19700101_3543036.shtml 1

工作进展情况广州妇女儿童医疗中心柳州医院：医院实现高质量发展 百姓享受高品质医疗

心 以患者为中心人民健康是民族昌盛和国家富强的重要标志，也是广大人民群众的共同追求。为治罕见病脊髓型肌萎缩症（SMA）的患儿，广妇儿柳州医院多方申请，打出了桂中北地区首针“救命药”——诺西那生钠注射液，开出了广西首张口...

广西柳州市卫生健康委员会网站　　更新日期：2024-10-23

http://www.liujiang.gov.cn/wsbs/ggfw/syfw/sy/wyk_82237/zcwj_82242/t19700101_3556746.shtml 1

政策文件柳州市卫生健康委关于印发柳州市 出生缺陷防治能力提升计划实施方案（2024-2027年）的通知

强化多学科会诊，规范胎儿宫内疾病诊断和治疗，促进胎儿医学技术在出生缺陷防治领域应用。逐步推广SMA(脊髓性肌萎缩症）产前诊断体系建立，加强宣教和沟通，有条件的单位对育龄人群开展SMA的携带者筛查。8.推进新生儿疾病筛查和诊...

广西柳州市柳江区人民政府门户网站　　更新日期：2024-08-06

http://www.liunan.gov.cn/sjzt/jczt/ztzl/fnetzq/fnetzcwj/t19700101_3512447.shtml 1

政策文件柳州市卫生健康委关于印发柳州市 出生缺陷防治能力提升计划实施方案（2024-2027年）的通知

强化多学科会诊，规范胎儿宫内疾病诊断和治疗，促进胎儿医学技术在出生缺陷防治领域应用。逐步推广SMA(脊髓性肌萎缩症）产前诊断体系建立，加强宣教和沟通，有条件的单位对育龄人群开展SMA的携带者筛查。8.推进新生儿疾病筛查和诊...

广西柳州市柳南区人民政府门户网站　　更新日期：2024-08-02